Σε μια περίοδο που η αξία της υγείας βρίσκεται στην κεντρική σκηνή της καθημερινότητας υπάρχουν άνθρωποι που την επανεκτιμούν μετά την απώλεια της. Αντιμέτωποι με ένα σύστημα υγείας που βρίσκεται στην εντατική, οι ασθενείς προσπαθούν να επιβιώσουν έναντι της νόσου αλλά και του συστήματος που πολλές φορές αδυνατεί να τους στηρίξει. Μέσα σε αυτό το σκηνικό σημαντικό ρόλο παίζουν για τον ασθενή οι άνθρωποι που τους φροντίζουν και βρίσκονται στο πλάι τους τις δύσκολες στιγμές της διάγνωσης, της θεραπείας αλλά και της ανάρρωσης. Τι συμβαίνει όμως στις μακροχρόνιες ασθένειες όπου η απαίτηση για φροντίδα είναι καθημερινή και για μεγάλα χρονικά διαστήματα τα οποία μπορεί να φτάνουν ως το τέλος της ζωής του ασθενή;
Ο ρόλος του φροντιστή είναι σαν του δευτεραγωνιστή στις ταινίες. Όπως σε μια ταινία οι κάμερες εστιάζουν πάντα στον πρωταγωνιστή αλλά την πλοκή εξελίσσουν οι γύρω του, έτσι γίνεται και με τους ασθενείς και τους φροντιστές. Θα ήθελα να δώσω περισσότερο φως στο ρόλο του φροντιστή, τη σημαντικότητα της συμβολής του στη θεραπεία αλλά και τις δικές του ανάγκες.
Ποιος μπορεί να είναι πίσω από αυτό το ρόλο; Ο συγγενής, ο φίλος, ο νοσηλευτής αλλά και κάποιος εθελοντής. Άλλοι λόγω της σχέσης με τον ασθενή όπως ο/η σύντροφος, οι γονείς, τα αδέρφια, τα παιδιά, οι κοντινοί συγγενείς και φίλοι, φροντίζουν τον ασθενή γιατί το νιώθουν ως ηθική ή/και κοινωνική ανάγκη και υποχρέωση. Άλλοι μέσα από την επαγγελματική τους ενασχόληση έχουν επιλέξει να φροντίζουν τον ασθενή, όπως οι νοσηλευτές. Δεν αναφέρομαι στους γιατρούς γιατί ο ρόλος τους είναι εστιασμένος στη διάγνωση και τη θεραπεία και όχι τόσο στη φροντίδα. Άλλοι στα πλαίσια της δικής τους αντίληψης για την κοινωνική προσφορά επιλέγουν να σταθούν στο πλάι των ασθενών εθελοντικά. Διαφορετικά κίνητρα αλλά ίδιος στόχος… η φροντίδα του ασθενή.
Ο τρόπος ζωής τα τελευταία χρόνια έχει φέρει όλο και περισσότερους ανθρώπους να βρίσκονται στη μέση ηλικία μόνοι με λίγους φίλους και αποκομμένους από την ευρύτερη οικογένεια τους, είτε γιατί χώρισαν από ένα γάμο/μια σχέση είτε γιατί έχουν επιλέξει να ζουν μόνοι. Αυτό περιορίζει το άμεσο στηρικτικό τους πλαίσιο και όταν η ασθένεια τους χτυπήσει την πόρτα δεν υπάρχουν αρκετά κοντινά άτομα να τους φροντίσουν, ούτε όμως και ικανές κρατικές δομές να τους υποστηρίξουν και όταν οι οικονομικοί πόροι είναι περιορισμένοι, οι «αμοιβόμενοι» φροντιστές δεν μπορούν να καλύψουν το κενό. Έχω συναντήσει ασθενείς που οι φίλοι τους έκαναν βάρδιες για να μπορούν να τους φροντίσουν αλλά και ασθενείς που έμειναν μέρες στο νοσοκομείο και δεν τους επισκέφθηκε κανείς παρά «μοιράζονταν» τις επισκέψεις με τους ασθενείς του ίδιου δωματίου. Σε αυτές τις περιπτώσεις υπάρχουν και εθελοντές φροντιστές που έχουν τη διάθεση και την ψυχική δύναμη να παραβρεθούν και να δώσουν μέρος του χρόνου και της αγάπης τους για να περιποιηθούν κάποιο ασθενή.
Τι πραγματικά προσφέρουν στον ασθενή και γιατί είναι σημαντικός ο ρόλος τους; Σε ένα λεξικό βρήκα ότι φροντίδα είναι η διανοητική, ψυχολογική, πνευματική και φυσική προσφορά ενέργειας προκειμένου να επιτευχθεί η ικανοποίηση των αναγκών του ασθενή και η προαγωγή της ευεξίας του. Στα μάτια ενός ασθενή βρήκα ότι φροντίδα είναι η διάθεση του ανθρώπου που είναι πλάι του να του προσφέρει το χρόνο, τις γνώσεις αλλά και το βλέμμα αγάπης, το χέρι συμπαράστασης, το αυτί που ακούει και το στόμα που λέει λόγια στήριξης.
Όταν ένας άνθρωπος ασθενεί, έχει χάσει το σθένος του και …. χωρίς δύναμη καλείται να αντιμετωπίσει αυτά που συμβαίνουν μέσα και έξω από αυτόν. Μπορεί να πρόκειται για κάποιο νέο άτομο που έχει νοσήσει, για κάποιο ηλικιωμένο άτομο που οι λειτουργίες του εξασθενούν ή για κάποιο άτομο με μόνιμη ή προσωρινή αναπηρία. Σε κάθε περίπτωση οι σωματικές, συναισθηματικές και νοητικές λειτουργίες του σε διαφορετικό επίπεδο ασθενούν και υπάρχει μια εσωτερική ανισορροπία. Γιατί ακόμα και αν υπάρχει μια σωματική ασθένεια, το άτομο βιώνει αρνητικά συναισθήματα και κάνει αρνητικές σκέψεις που διαταράσσουν τον εσωτερικό του κόσμο. Παράλληλα, στο εξωτερικό περιβάλλον ανάλογα με το είδος της ασθένειας υπάρχει μια αδυναμία να ανταποκριθεί στις επαγγελματικές, οικογενειακές και προσωπικές υποχρεώσεις.Τότε χρειάζεται υποστήριξη τόσο σε πρακτικό όσο και σε συναισθηματικό επίπεδο. Εκεί είναι το σημείο συνάντησης με το φροντιστή. Ο φροντιστής καλείται να παρέχει στήριξη και λύσεις σε πρακτικά θέματα όπως οικονομικά, διαδικαστικά με τους γιατρούς, το σύστημα υγείας αλλά και τη σωματική βοήθεια στον ασθενή. Επιπλέον, ο φροντιστής έρχεται να στηρίξει τον ασθενή και στη διαχείριση των αρνητικών σκέψεων και συναισθημάτων που βιώνει. Ο θυμός, ο φόβος, η λύπη, η απογοήτευση ψάχνουν αντίδοτα σε μια κουβέντα, σε ένα βλέμμα, σε ένα άγγιγμα. Οι σκέψεις τέλους, ανημποριάς, εγκατάλειψης ψάχνουν αντίλογο ενθάρρυνσης και ενδυνάμωσης. Εκεί ο φροντιστής καλείται να δώσει το παρόν.
Αυτά είναι όσα καλείται να δώσει ο φροντιστής. Ποιος όμως έχει αναρωτηθεί για τις ανάγκες του; Τι χρειάζεται για να αντεπεξέλθει σε αυτό τον ιδιαίτερα απαιτητικό ρόλο; Μέσα από τη εμπειρία μου με μακροχρόνιους ασθενείς, κυρίως καρκινοπαθείς, διαπίστωσα ότι οι φροντιστές είναι αυτοί που συχνά ξέρουν να φροντίζουν τον ασθενή αλλά ξεχνούν να φροντίσουν … τον εαυτό τους! Καταπιέζουν τις δικές τους ανάγκες γιατί αν τις εκφράσουν θα έρθουν σε σύγκρουση με τις ηθικές, κοινωνικές, επαγγελματικές τους υποχρεώσεις. Η μεγαλύτερη παγίδα είναι όταν γίνει η διάγνωση της ασθένειας ή το ατύχημα που όλοι παθαίνουν το σοκ της πρώτης επαφής με τη μακροχρόνια ασθένεια ή την ανικανότητα. Τότε οι φροντιστές δίνουν όλη την ενέργεια να φροντίσουν τον ασθενή και αυτό τους εξαντλεί με συνέπεια σε βάθος χρόνου να εγκαταλείψουν τον ασθενή. Έχω παραδείγματα ανθρώπων που μόλις έγινε η διάγνωση του καρκίνου οι συγγενείς και φίλοι τους ακολουθούσαν στην εγχείριση και την πρώτη χημειοθεραπεία αλλά στην 9η χημειοθεραπεία πήγαιναν μόνοι τους, όταν οι σωματικές και ψυχικές αντοχές τους είχαν σαφώς μειωθεί σε σχέση με την αρχή. Οι φροντιστές παθαίνουν το φαινόμενο του «burn out», της ψυχικής εξουθένωσης και αυτό συμβαίνει τη στιγμή που στερεύουν τα ψυχικά ή/και σωματικά τους αποθέματα. Χάνουν την ισορροπία και στη δική τους ζωή και έρχονται σε σύγκρουση με τις ανάγκες τους αλλά και τις υπόλοιπες υποχρεώσεις που έχουν. Συναντάμε περιπτώσεις ανθρώπων που στην προσπάθεια τους να περιποιηθούν έναν ασθενή έπαθαν προβλήματα με τη μέση τους από τις λάθος κινήσεις που έκαναν προκειμένου να τον σηκώσουν. Άτομα που χρέωσαν την επαγγελματική ή οικογενειακή τους κατάσταση (διαζύγιο ή μη γάμος) σε κάποιο ηλικιωμένο γονιό που χρειαζόταν φροντίδα ή κάποιο ανάπηρο αδερφό. Δεν μπόρεσαν να διαχειριστούν την κατάσταση, είτε γιατί έστρεψαν αποκλειστικά την ενέργεια και το ενδιαφέρον τους στον ασθενή είτε γιατί δεν κατάφεραν να αποδεχτούν την κατάσταση και τα δικά τους συναισθήματα.
Πώς μπορεί να υποστηριχθεί ένας φροντιστής; Συχνά με επισκέπτονται, ως ψυχολόγο, άτομα που θέλουν να παρακολουθήσω τους μακροχρόνιους ασθενείς που φροντίζουν και τις περισσότερες φορές είναι εμφανές ότι ψυχολογική υποστήριξη χρειάζονται πρωτίστως οι φροντιστές για να μπορέσουν να αντέξουν και να συνεχίσουν να στηρίζουν τους ασθενείς. Επίσης, άτομα που ασχολούνται με επαγγέλματα υγείας και φροντίδας ασθενών ενώ φέρνουν σαν κεντρικό θέμα στις συνεδρίες κάποιο προσωπικό τους ζήτημα τις περισσότερες φορές γίνεται εμφανές το πόσο η ψυχική τους εξουθένωση από το αντικείμενο της εργασίας τους επηρεάζει τις σχέσεις και τη ζωή τους συνολικότερα. Σε πολλές περιπτώσεις, η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης, είτε σε ατομικό είτε σε ομαδικό πλαίσιο συμβάλει στην εκτόνωση της ψυχικής κόπωσης, στην επαναξιολόγηση της προσωπικής κατάστασης και των προτεραιοτήτων του φροντιστή και γενικότερα στη δική του εξισορρόπηση. Επίσης, υπάρχουν ειδικά προγράμματα για τη στήριξη των φροντιστών στα νοσοκομεία για το νοσηλευτικό προσωπικό ή σε ειδικούς φορείς και συλλόγους για την εκπαίδευση και στήριξη των φροντιστών μακροχρόνιων ασθενών. Στην περιοχή μας, από τον Οκτώβριο του 2012, λειτουργεί Πρόγραμμα Εκπαίδευσης Εθελοντών Φροντιστών Μακροχρόνιων Ασθενών στα πλαίσια των δράσεων του Συλλόγου Καρκινοπαθών και Φίλων Αργολίδας «Η Αλληλεγγύη». Σε συνεργασία με νοσηλευτές από το νοσοκομείο Άργους, εκπαιδευτές από τον Ερυθρό Σταυρό και εξειδικευμένους γιατρούς καλύπτεται το πρακτικό κομμάτι της εκπαίδευσης στη φροντίδα των ασθενών και την παροχή πρώτων βοηθειών. Παράλληλα, για την κάλυψη των δικών τους ψυχολογικών αναγκών, με τη δική μου καθοδήγηση, εκπαιδεύονται πως να κατανοήσουν το ρόλο τους, να αναπτύξουν τις επικοινωνιακές τους ικανότητες, να αντιληφθούν το φαινόμενο της ταύτισης με τον ασθενή, να δουν με άλλη οπτική γωνία τον ασθενή τελικού σταδίου και να μάθουν πώς να προετοιμάσουν και να προετοιμαστούν για το θάνατο του. Έτσι, αποκτούν εφόδια για να μπορέσουν να διατηρήσουν και οι ίδιοι το σθένος τους ώστε να μην το χάσουν και βρεθούν…. ασθενείς.
Τι όφελος έχει ένας άνθρωπος όταν έχει το ρόλο του φροντιστή; Η αξία της προσφοράς στο συνάνθρωπο είναι διαχρονική και .. ανταποδοτική! Τα οφέλη των φροντιστών κρύβονται σε λέξεις που περιέχουν πανανθρώπινα νοήματα όπως το αίσθημα της αλληλεγγύης και της αγάπης για το συνάνθρωπο, της σημαντικότητας του ευ ζην, της φιλίας ως αξία στη ζωή μας, του σεβασμού και της αναγνώρισης των όσων έχει προσφέρει ο ασθενής στη ζωή μας ως γονιός, σύντροφος, συγγενής, φίλος. Γιατί φροντίζω σημαίνει… περιποιούμαι, νοιάζομαι, σέβομαι, αγαπώ!
Ελισάβετ Γεωργίου
Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια
πηγή: www.be-yourself.gr
